多発性筋炎になって

暫くステロイドから離脱してたのが去年の5月より
再びステロイド開始


副作用が気になりながらの治療。

仕切り直し

9月14日。この日は午後4時の予約で。


予約時間の検査時間が1時間程かかる。
それに合わせて1時間前には検査室へ。
それでも予定通りと行かないのが大学病院の常。
食堂で遅めの昼を終え売店など見て回って時間つぶし。
それでもまだ掲示板には番号が載ってない。


診察室に呼ばれたのは6時前 待合室に残ってる人はひとり。
なんとも寂しい雰囲気・・・。
検査結果の話やこれからの診療方針などで6時半に。
それから会計など済ませてると外は真っ暗。


仕切り直しは。


翌日15日~21日間3週間ステロイド4錠(16m)飲むことに。
このときもメトトレキサートを併用したいようだったが。
この免疫抑制剤で副作用がでたので前の主治医はプログラフを使用したのに。
今度の担当医はメトトレキサートにこだわってる。


それでもメドロール4錠だけの治療で良かった。


大学病院は患者が多いから仕方ないと思うものの帰宅して。
ぐったり・・・


ドクターも疲れが出てるのが分かる。
抱えてる患者数が多いってことになる。


ステロイドが増えてからは又食欲が旺盛になって。


ケーキや 甘い物 果物が やたら おいしく 感じる。


セーブしないと色々出てくるかも。なんともやっかいな薬だわ。














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治療方針

去年の4月。入院。


半年以上胃がむかついて食事が摂れずそのうえ風邪で熱もあって
市販薬などの栄養ドリンクなどで何とかしのいで過ごしてた。
もちろん膠原病の主治医にも。
体調不良を訴えてたし。これといってアドバイスは貰えなかったけど。
胃カメラも正常。胃のムカツキで水分以外は受けつけず。
お粥も入らない状態が続いたある日。


トイレに行って自力で補助イスを使っても立つことが出来なくなって
主人に救急車を呼んでもらって大学病院へ。


救急以来で検査したもののすぐには分からず。
入院して調べることに。
検査結果
診断は高カルシウム血症 るいろう 多発性筋炎。
脱水症状が酷くすぐ点滴される。


2週間たってあれほど酷かった胃のムカツキも
とれやっとお粥の食事がとれるように。


体力が回復すると。


病気の治療を勧められ始めた。

副作用が心配でステロイドや免疫抑制剤を。
拒否してたのが教授の言葉で夫とも相談して。
これが最後の治療にもなるかもと受け入れることに。


もう年齢も66歳。
夫も歳老いて行くし負担を軽くするためにもここは。
ステロイドの力を借りて少しでも自力で出来ることを
増やして行かしかない?と。



昨年5月8日誕生日からステロイド治療開始。

メドロール5錠。免疫抑制剤プログラフ朝夕2mから


役2ヶ月半の入院から退院。
2錠まで順調に減らしてcpkの数値が減っても。
正常値には1度もなかったけど。


それでも順調にステロイドの量も10mと減ってきて喜んでたのに。


8月から主治医が変わると。
新しく担当となったドクターは。
cpkの数値を見てステロイドが効いてないと。


確かに2ヶ月続けて299から 622。616と急に上昇。
前の担当医は別に数値のことは話題にしませんでした。

多分新しいドクターの判断に任せたのかもと思うように。


MRIを撮って両太ももに筋炎の所見ありの結果が。
9月は2度の受診をして
メドロール4錠から仕切り直しとなりました。