多発性筋炎になって

暫くステロイドから離脱してたのが去年の5月より
再びステロイド開始


副作用が気になりながらの治療。

11月の結果

cpkが (24-195) が10月が 465。
 282まで下がってる。ステロイドの効果あったと。
でも 免疫 IgGがまだ 532 と低いので今回も免疫抑制剤は使用できない。


その他 コレステロール 中性脂肪 尿素窒素 などずっと高目。
総蛋白 アルブミンは低いまま。
気になってるクレアチニンはなんとか正常値内に。


主治医が気にしてるのは コレステロール。このまま高いと来月は
薬で下げる方向に行くかもといわれる。
う~ん又薬増えるの次回12月は42日後。


それまでなんとか下げようと チーズ禁止 卵も半分。
取り入れたのが 桑の葉茶。と ゴボウ茶。
食欲旺盛といってもそんなに量は入らないのでここは水分代わりに。
1日それぞれ1袋ずつ飲んでいる。


前の担当医には毎度水分不足をいわれ点滴してたことも。
点滴が嫌で朝起床後 昼前 夕食前 それぞれ 200cc頑張って飲んでたのに。


今の主治医はいっさい水分のことは口にしない。
だからというわけではないけど前ほど余り水分は取ってない。
主治医によって何に重点を置いてるのか分からない・・・


それでもステロイドが11月23日から半錠減って1錠に。
ただ 家で昼食のときは飲み忘れがないのに外食だと。
つい 飲み忘れが 続くのが 悩み。


問題は睡眠薬が30日分しか出ないこと。
長年不眠の薬を飲んでるので 薬がないと怖い。
入院したとき何日か薬を切られて夜中奇声発したりと周りに凄く迷惑をかけてた。
現在は家にいるわけだからと多分そんなことはないと思うけど。
眠れない辛さは身体にも心身にも影響してくる。


それに対してちょっと時間があるといつもウトウト寝てる夫が。
心底羨ましい~この頃は夕食後から居眠り状態。
寝ぼけ半分で8時半には犬と共に2階へと行くようになった。


以前は11時過ぎまでテレビ漬けだったのに。
こんなに変わるなんて自分でも歳だな~といってるけど歳は変らないのにと。
私はどうしての??ばかり。