多発性筋炎になって

暫くステロイドから離脱してたのが去年の5月より
再びステロイド開始


副作用が気になりながらの治療。

11月の結果

cpkが (24-195) が10月が 465。
 282まで下がってる。ステロイドの効果あったと。
でも 免疫 IgGがまだ 532 と低いので今回も免疫抑制剤は使用できない。


その他 コレステロール 中性脂肪 尿素窒素 などずっと高目。
総蛋白 アルブミンは低いまま。
気になってるクレアチニンはなんとか正常値内に。


主治医が気にしてるのは コレステロール。このまま高いと来月は
薬で下げる方向に行くかもといわれる。
う~ん又薬増えるの次回12月は42日後。


それまでなんとか下げようと チーズ禁止 卵も半分。
取り入れたのが 桑の葉茶。と ゴボウ茶。
食欲旺盛といってもそんなに量は入らないのでここは水分代わりに。
1日それぞれ1袋ずつ飲んでいる。


前の担当医には毎度水分不足をいわれ点滴してたことも。
点滴が嫌で朝起床後 昼前 夕食前 それぞれ 200cc頑張って飲んでたのに。


今の主治医はいっさい水分のことは口にしない。
だからというわけではないけど前ほど余り水分は取ってない。
主治医によって何に重点を置いてるのか分からない・・・


それでもステロイドが11月23日から半錠減って1錠に。
ただ 家で昼食のときは飲み忘れがないのに外食だと。
つい 飲み忘れが 続くのが 悩み。


問題は睡眠薬が30日分しか出ないこと。
長年不眠の薬を飲んでるので 薬がないと怖い。
入院したとき何日か薬を切られて夜中奇声発したりと周りに凄く迷惑をかけてた。
現在は家にいるわけだからと多分そんなことはないと思うけど。
眠れない辛さは身体にも心身にも影響してくる。


それに対してちょっと時間があるといつもウトウト寝てる夫が。
心底羨ましい~この頃は夕食後から居眠り状態。
寝ぼけ半分で8時半には犬と共に2階へと行くようになった。


以前は11時過ぎまでテレビ漬けだったのに。
こんなに変わるなんて自分でも歳だな~といってるけど歳は変らないのにと。
私はどうしての??ばかり。

食べ過ぎ

基本 私 食べる人です。
主夫は (夫) 長いこと家事一切仕切ってるのでたまに。
一言+すると作れないのに余計なこと云うなの表情に。


自分が留守のときも必ず食事を用意してくれるのは有り難いのです。
私が薬を飲んでるからといって食事内容には無頓着ただ野菜は多め。


でも副菜が重なって出されるので自分なりに健康を意識してチョイスして頂く。
だけどチョイスから外したものが夕方にしっかり出される・・・


そんなとき一緒に食べててこれ入らないと少しだけ食べて残す。
夫は食べ物は絶対残さないタイプまずいといいながらも食べてしまう。


     結果 食べ過ぎに。


私のせいにしないのが偉い!
お母さんは胃が小さいから入らいなんだよねと愛犬に話しかけてる。

    犬の存在は偉大なりです。
     愛犬よ。ありがとう~


私も夫も犬も食べ過ぎの日々。でも 私の体重は増えてないのが不思議・・・


あ~それなのにしっかり お腹は ぷっくん ウエストサイズが又合わない・・・ 

10月の結果

メドロール4錠3週間後。


cpk 618から 465 に下がってる。


少し下がったものの自覚症状は変わらず。


それより IgG (免疫グロピリン) 870ー1700が。
486に低下この値では免疫抑制剤は使用できないと。


メドロールだけで11月も続けて行きましょうになる。
このときも今は使用できないけど免疫抑制剤 イムランを使いたいって。


(昔のことでイムラン使用したか記憶無し。
でもきっと使用してるんじゃないかと思う昔は薬の名前先生に訊いたことない。
云われるままにステロイドも免疫抑制剤を飲んでたもので。
30代の頃 30年前は副作用とか全く説明なかったと。
最初の入院が半年。その後わずか2ヶ月で再入院なとなり
又半年の入院生活。
それからは何年と続くステロイドや免疫抑制剤で色々な副作用を経験。)



       次回は33日後の11月7日。


翌日6日から 21間は 4錠。
その後は昼1m減らして 1,5錠。


ステロイド開始して毎月薬の袋を見るたびにこんなにあるの?とビックリ。